Философия жизни человека, страдающего ДЦП. Интервью с Аллой Мушкиной

Кристина
Ничего не принимайте близко к сердцу. Немногое на свете долго бывает важным.

Приветствую тебя, мой дорогой читатель, на блоге «Жизнь и философия»!

Здоровье – такое состояние человека, которое не замечаешь до тех пор, пока оно у тебя есть. Но как только происходит хоть малейший его сбой, мы начинаем, в большинстве своем, бить отчаянную тревогу, уповая на врачей, чтобы они нам его спасли и вернули.
Особенно подобное рассуждение актуально для людей, кому слегка за 40…. Ведь, как говорится, первую половину своей жизни мы делаем все, чтобы собственное здоровье испортить,  а вторую половину, чтобы его вернуть.

Но, как и везде, и здесь есть свои исключения. Кто-то уже со школьной скамьи понимает значимость физических нагрузок и вред табака и алкоголя. А кому-то не повезло уже изначально при рождении и человек борется за свое место под солнцем сразу же, появившись на это свет.

Сегодня я хотела бы предоставить слово человеку, страдающим тяжелым недугом – детским церебральным параличом (ДЦП) – Алле Мушкиной.

Детский церебральный паралич (ДЦП) -  это собирательный термин, используемый для описания группы хронических состояний, связанных с нарушением координации движения и мускульным тонусом, появляющийся в результате травмы того или иного отдела мозга.  Травма эта может возникнуть, как во внутриутробном периоде, так непосредственно после рождения ребенка или уже в раннем детстве. Но чаще всего причины, приводящие к детскому церебральному параличу, появляются во внутриутробном периоде, причем они не связаны с наследственностью. Такие состояния называются врожденным церебральным параличом. Менее распространены состояния, которые возникают в течение первых двух лет жизни. Они связаны с черепно-мозговыми травмами при родах, авариях, падениях или мозговыми инфекциями.*

* ФИЗИЧЕСКАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ: Учебник для студентов высших учебных заведений, обучающихся по Государственному образовательному стандарту 022500 «Физическая культура для лиц с отклонениями в состоянии здоровья» (Адаптивная физическая культура) / Под общей ред. проф. С. Н. Попова. Изд. 3-е. — Ро­стов н/Д: Феникс, 2005. — 608 с.

Алла, большинство людей не любят рассказывать о своих болезнях (только если тесному кругу людей), боясь быть осмеянными и непонятыми. А Вы свою болезнь не скрываете. Что Вы можете рассказать про нее? 

В ДЦП нет ничего постыдного, чтобы было чему стыдиться. Другой разговор, что не всегда возможно объяснить, не знаешь что рассказать.

У детского церебрального паралича есть множество причин и еще более различные их последствия. И очень хорошо замечено, что очень многое врачи определяют этими тремя буквами - ДЦП.

У меня средняя тяжесть ДЦП. Спастический. Я хожу и обслуживаю себя самостоятельно. Болезнь возникнуть могла как вследствие того, что я родилась 6-месячной (очень высокий процент в таких случаях), так и вследствие того, что мне была сделана спинномозговая пункция на уровне эксперимента, полагая, видимо, что я умру. У меня были две пункции, но о первой мы узнали, только уже после второй. Более правдоподобной мне видится последняя версия.

По большому счету, на ноги меня подняли мои родители совместно с врачами Украины. В Латвии, я помню, только что мне обещали - это в лучшем случаи костыли и никакой возможности образования, даже в спецшколе.  Каково же было их удивление, когда они увидели, что я самостоятельно передвигаюсь. Мне было тогда 8 лет. На вопрос родителей: «Что мы еще можем сделать для дочки?», врачи развели руками: «Что вы еще хотите, вы и так сотворили чудо...». Можно сказать на этом мое лечение и закончилось. «Перестройка» закрыла путь в Украину.

Встречный вопрос: А какое отношение Вы имеете к Украине? И почему тогда при таком раскладе дел Вы не остались по ту сторону границы, а оказались здесь, в Латвии?

В Латвии я родилась и всю жизнь живу.

В Украине, в Крыму, у меня были родственники, но связь с ними сейчас потеряна. Да и связь Украины и моего заболевания в другом. Во времена СССР были путевки в санаторий, в Евпаторию. В независимой Латвии таких путевок нет, а самостоятельно оплатить их не было и нет возможности.

Да, кстати, самой интересно как бы сложилась моя жизнь, если бы мы переехали в Украину. Были такие предложения – переехать, но моя семья отказалась. В последний раз была в Крыму в 1996 году, люди жили очень тяжело.

Вы ходили, насколько я знаю, в обычную школу? Издевались ли над Вами  одноклассники?

Да, я обучалась в обычной  школе, хоть и числилась на домашнем образовании.

Издевались ли одноклассники? Не помню.... Ну, может, по началу, кто-нибудь мог передразнить, посмеяться. Но это момент адаптации обычных деток к "чудо – Аллке". В целом же нет, не издевались.

Человек социально адаптированный, но с диагнозом ДЦП, может устроиться на работу в Латвии или это как клеймо для работодателей?

Очень многое зависит от личностных качеств человека с инвалидностью, от его образования, от его навыков и возможностей, от его желания, от его цели, а также от удачи -  как и в случае с любым другим человеком. Только выбора меньше и сложнее с работодателями. Мало их свободных, которые бы не комплексовали бы, не боялись бы взять инвалида на работу. Вообще, в стране у всех проблема с работой. Отчего возможности у людей с инвалидностью сокращаются. Есть так называемые субсидированные места для инвалидов. Это некие разные проекты в сотрудничестве NVA (государственного агентства занятости), различных фондов, государства – с одной стороны и работодателя с другой. Работодатель берет на работу человека с инвалидностью, платит налог работодателя, пишет отчеты, оплачивает отпуск, больничный. Остальные затраты субсидируются. Вообще, требования, возможности, условия, льготы разнятся в зависимости от проекта.

Мне повезло. Я трижды работала на субсидированном месте. Но в целом мест таких мало и, если они делаются, то они делаются с таким расчетом, чтобы работодатель не хотел бы на них соглашаться. По сути, они фиктивны. Т.е. ты работаешь ровно столько, сколько длится проект. Толку от этого мало, но хотя бы на время материально облегчает жизнь. Большинство инвалидов детства получают пособие 75 лат в месяц (140 $). Инвалиды – взрослые – 45 лат (80$). Раньше это были люди, которые получили инвалидность с 16 лет, сейчас взрослые с 18 лет.

Как государство помогает таким больным?

По правде, не очень в курсе, но что могу вспомнить:

1. Бесплатный проезд инвалидам детства, т.е. до 18 лет, а так же l и ll группе инвалидности. Так же бесплатный проезд одному сопровождающему ребенка-инвалида или инвалида l группы.
2. Социальная реабилитация людей с инвалидностью за счет государства. В принципе, этой льготой могут воспользоваться не только люди с инвалидностью, но и политически репрессированные, а также ликвидаторы и потерпевшие от последствий аварии на Чернобыльской АЭС. В целом есть большой список заболеваний, с которым можно попробовать воспользоваться данной льготой (www.siva.gov.lv/socialnaja-reabilitacija.html). Надо интересоваться у своего семейного врача, т.к. список этот  тоже меняется. Тут суть не в инвалидности, а в заболевании. Вот у меня знакомая больна эпилепсией, ll группа, она этой льготой не может воспользоваться.
3. Профессиональная реабилитация. За счет государства можно получить образование (курсы, проф.образование, а также уровень колледжа). В том числе можно сдать на водительские права.

Там же можно за счет государства, при необходимости, переоборудовать автомобиль под нужды инвалида. Правда по минимуму (www.siva.gov.lv/professionalnaja-reabilitacija.html)

4. Различные льготы для  инвалидов, которые владеют транспортом. (Налоги, пошлины, страховка, регистрация)
5. Льготное приобретение различных вспомогательных средств.
6. Право на аренду социальной квартиры. Инвалиды 1 группы имеют право на помощь при установлении различных приспособлений в квартире (правда в теории больше, чем на практике)
7. Различные скидки при сдачи гос.языка или при получении паспорта и др.
8. Преимущества при получении кредита на учебу или при поступлении на бюджетные места, при получении стипендии. (Преимущество не только инвалидам, но и сиротам, а так же детям из многодетных семей. )

Есть, конечно, и другие льготы, также, как и множество пробелов в законодательстве. Многое из перечисленного, практически, нереально.

Хочется заметить такую не очень приятную особенность в законодательстве. Если вы инвалид с детства, вы получаете не пенсию по инвалидности, а пособие, но если вы потеряли одного из родителей, то, независимо от того сколько вам лет, вы имеете право, помимо пособия, получать пенсию по потере кормильца.

Поясню конкретнее, в чем заключается эта неприятная особенность. Финансовое благополучие ставится в зависимость от смерти близкого человека. Вот у меня сейчас был выбор: по стажу я могла перейти на пенсию, а могла ждать смерть одного из родителей и получать и пособие, и пенсию по потере кормильца. Пособие + пенсия в деньгах сумма крупнее просто пенсии по инвалидности.

Почему многое нереально? Чем чиновники мотивируют свой отказ в той или иной льготе?

Денег нет....Что-то может бесконечно откладываться, а если делаться, то таким образом, что сам не рад будешь. Квартиры людям в таких состояниях отдают, что просто ужас. Я не отказалась 10 лет назад от своей, только благодаря отцу, который помог мне с ремонтом. Квартира была после пожара.

Теоретически у нас появились ассистенты, но реально функцию ассистентов выполняют родственники – у нас нет специалистов.

Доступ в определенные места для колясок закрыт. Не всегда инвалиды 1 группы- колясочники, могут воспользоваться бесплатным проездом. Льгота есть, но не всегда ею можно воспользоваться.

Есть просто пробелы в законодательстве. Вот, например, есть женщина инвалид детства. Раньше инвалид детства был до 16 лет, сейчас до 18 лет. Родители почем-то не делали дочке группу. В итоге, она получила группу только в 19 лет, но ей присвоили статус «инвалид с детства». Женщина потеряла отца. Она по своему статусу имеет право получать пособие по инвалидности и дополнительно пенсию по потере кормильца. А ей отказывают, мотивируя это тем, что она группу получила после 18 лет.  Но ведь она признана документально инвалидом детства, о чем имеется свидетельство. Тем более в то время инвалидом с детства считался человек, который получил группу до 16 лет.  Это не важно. Главное до 18 лет должна была получить группу. – До 18 лет?  Тогда восстанавливайте в этом праве тех, кто получил группу в 16 лет и не считаются инвалидом детства.

Надеюсь, что благодаря таким организациям как “Motus Vita” (www.motusvita.lv) во главе с Валерием Раковым, на проблемы инвалидов будут меньше закрывать глаза. Он борется с глухотой и слепотой нашего государства и общества, стараясь улучшить жизнь тех, кого стараются не замечать.

Вы обижены на судьбу за такой ее подарок? 

Видимо, вследствие того, что инвалидность у меня с рождения, да и я хожу, живу  самостоятельно, никаких комплексов, травм психологических, вопросов типа: «Почему именно я?», «За что это мне?», «А вот если бы я не была бы инвалидом, то я... , то моя жизнь... » и т.п. не было. Никто из нас не знает, как бы сложилась наша жизнь... и все эти «если» пустое.

Многие любят говорить: «В здоровом теле – здоровый дух», а я люблю говорить: «Нет толка от здорового тела, без здорового духа». Посмотрите, сколько этих здоровых, вроде бы, людей,  которые несчастны и мертвы духом. И сколько живых людей, среди людей у которых проблемы со здоровьем. Кстати, эта фраза («В здоровом теле – здоровый дух») вырвана из контекста. И, по сути, говорит о том, что здоровое тело не гарантирует здоровый дух.

Меня всегда удивляют истории, когда люди, только искалечив себя, начинали по-настоящему жить. Я раньше говорила: «Почему человеку, чтобы начать ценить жизнь надо стать калекой?»

Я не считаю себя инвалидом.  С каждым днем своей жизни, я все больше убеждаюсь, что многое из того, что случилось в моей жизни, случилось благодаря болезни, а не вопреки ей. Мне не в чем упрекнуть болезнь, только поблагодарить. Все «сопли» про бедненькую, несчастненькую,  красивую, но калеку, я оставляю окружающим. Они великолепно с этим справляются. Мне в этом нет необходимости.

Все что не так в моей жизни, это не связанно с инвалидностью. Это связанно с личными отрицательными качествами, с неправильным выбором, а не с болезнью. Слишком многое не сделано.

Человеку Бог не дает свыше того, что он может вынести? Вот Вы, как верующий человек, как это прокомментируете. Если Бог любит человека, он должен его оберегать от невзгод. А т.к. любить он должен каждого, то больных и инвалидов у нас быть не должно по определению.

Я хоть и верующий человек, но я только учусь, я только на пути и на все вопросы у меня  ответов нет.  И вот как раз часто задумываюсь о том, что человеку Бог не дает свыше того, что он может вынести, зато сам человек на себя навешать свыше - мастер. Когда человек, образно говоря, сует пальцы в розетку, то последствия этого, это не выбор Бога, а выбор человека. А мы существа свободные. Вот живем без Христа, а потом Ему претензии предъявляем: «За что? Почему?»

«Всяк за всех виноват» и «всяк каждому нужен». Мы все единый организм. Если Господь допускает болезнь, значит это во благо самого больного, а так же для окружающих этого человека. Не забывайте, в немощи сила Божья проявляется. 

Бог все делает по любви и только во благо. Это человеку надо измениться, чтобы было меньше зла и его последствий... боли, болезней. Вы думаете, мир был бы лучше, если бы не было инвалидов и болезней? Ошибаетесь. В нас бы было меньше любви, меньше было бы человека.

Вспоминаю «хрустального мальчика». Я не знаю, почему такие трагедии случаются. Люди физически практически ничего не могут сделать. А сколько света, любви, жизни они дарят людям.

Заботясь о теле, не забывайте о душе, это единственное что вы возьмете в вечность. Учитесь любить, любите и меньше будет зла в мире.

По Божьей Любви не должно быть по определению, но не по нашей жизни. В том то и проблема, что не живем мы Его Любовью.

Ох, и сложный это вопрос - любовь Бога. Получается, чтобы мир был добрее, чтобы в нас было больше любви, больше было бы человека, Бог допускает болезни, смерти и страдания детей, которых даже не успели еще крестить? 

Сложный вопрос – любовь наша, а любовь Бога без сомнения. Ну, логика обратная, мы должны измениться, чтобы стало лучше. Бог насильно нас не меняет. И все плохое это следствие нашего неправильного выбора. А что происходит вследствие нашего выбора, а что по милости Божьей мне сложно решать. В моей жизни все незаслуженно хорошо по милости Божьей. Про других не знаю.

Разве мы живем с Богом, чтобы на Него переводить стрелки? Разве мы роботы, чтобы Господь не давал нам свободу выбора? Он только предупреждает, по Отцовски, по Любви, как жить не надо. «Не суй пальцы в розетку», а выбор за нами. И следствие несем за этот выбор. Господь и от этого оберегает. Тут все зависит от нашего выбора: с Богом мы или нет.

«Бог допускает болезни, смерти и страдания детей»...

Те, кто умирают, они-то уходят в жизнь вечную, к Богу и уходят. Им там лучше. Думаю, они страданиями и крестятся. Это не они от нас уходят, это мы к ним еще не пришли. Они живы. И еще большой вопрос, кто из нас более жив. Другое дело, что нам это принять тяжело.  Господу видней. Формулы жизни «Почему?» «За что?» не существует. Будьте с Богом, и все будет по Его воле. И когда что-то случается - ставьте вопрос не «За что?», а «Для чего?».

Ну и последний, мой любимый вопрос: "Ваша жизненная философия? Какие мысли, фразы, цитаты ведут Вас по жизни?"

В последнее время: «Будь что будет, что было есть».  А вообще упованием на Бога и благодарностью Ему за все. Не перестаю удивляться Его Любви. Этой Любовью, Благодарностью, Упованием и живу!  Слава Богу за все!!!

Огромное спасибо за интервью Алле Мушкиной, этому смелому человеку, который не боится заявить во всеуслышание, что да, я инвалид. Но инвалидность, по ее мнению, это  не приговор  и не диагноз, это ее образ жизни, за который она благодарит Господа Бога. 

Ну, нет, я не считаю инвалидность образом жизни, совершенно нет. Я никак не отношусь к инвалидности. Для меня ее как-будто нет. У кого-то глаза голубые, у кого-то коричневые. Кто-то умеет рисовать, кто-то петь. Кто-то быстро бегает, кто-то медленно. У каждого свой набор красок, не более. За нами выбор, что делать с ними. Мы можем принять позу жертвы, утопая в жалости к себе (для этого не обязательно иметь инвалидность), а можем жить не только вопреки, а зачастую благодаря «краске». За нами выбор как жить – на разрушение или на созерцание, по жалости или по любви.  Если ты не в силах изменить обстоятельства в жизни, то измени отношение к ним. Путь благодарности за все, в том числе за болезнь, это отдельный опыт жизни.

На этом пока все. До новых встреч на страницах блога http://rithelp.ru!